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Lifestyle | 18.02.2021

Verletzliches Glück

Bei Schmetterlingskindern ist die Haut genauso verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings. Mit dieser seltenen und noch unheilbaren Hauterkrankung lebt auch der kleine Nico aus Graz.

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© Eva Frewein Fotografie

Nico kam vor neun Monaten nach einer unkomplizierten Schwangerschaft zur Welt. „Wir hatten Freudentränen in den Augen“, erinnern sich seine Eltern zurück. „Michael hat die Nabelschnur durchtrennt und ich bekam Nico kurz an die Brust – aber er schrie und wie sich im Nachhinein herausstellte, vor Schmerzen“, erzählt Nicos Mutter Bia. „Als Michael kurz nach Nicos Erstversorgung zurückkehrte, sah ich ihm sofort an, dass etwas nicht stimmen konnte.“ – „Ich habe seine roten, winzigen Füße gesehen, ohne Haut und fleischig. Der Schock war groß. Eine Auskunft durch Ärzte war nicht gleich möglich, aber Nico wurde rasch in einem Inkubator auf die Intensivstation der Neonatologie des LKH Graz gebracht“, so Michael.

Aufgrund von Corona konnten sie ihren Sohn in den folgenden Wochen nur abwechselnd besuchen und es dauerte auch länger, bis die Vermutung der Ärzte durch eine Genanalyse bestätigt wurde. Das war der Moment, als sie gemeinsam damit fertig werden mussten, dass Nico als Schmetterlingskind auf die Welt gekommen war. Kurz da­rauf fuhren die drei das erste Mal nach Salzburg ins EB-Haus – eine rein durch Spenden finanzierte Spezialabteilung für Schmetterlingskinder im LKH Salzburg –, wo man den richtigen Umgang mit Schmetterlingskindern lernt. „Dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben“, so Bia. Eltern erhalten dort wesentliche Informationen rund um die komplexe Erkrankung, eine intensive Zusammenarbeit mit der Forschung zeichnet diese Organisation zusätzlich aus.

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Familienglück trotz Herausforderungen: Bia, Michael und der kleine Nico. © Eva Frewein Fotografie

Achterbahn der Gefühle. „Das Leben mit einem EB-Kind ist eine unaufhörliche Achterbahnfahrt der Gefühle für Eltern und die ganze Familie“, erzählt Bia weiter. „Man wünscht sich für sein Kind nur das Beste, aber diese Krankheit zeigt täglich Grenzen auf. Das Schlimmste für uns ist das Gefühl der Ohnmacht. Es zerreißt uns das Herz, dass wir unser Kind nicht vor den Schmerzen schützen können, die es beim Schlucken aufgrund der offenen Wunden im Mund, Rachen und in der Speiseröhre oder durch Hautablösungen hat. Es macht so traurig, wenn das Erlernen des Krabbelns mit Blasenbildung am Ellbogen und an den Knien einhergeht“, schildert Bia den Alltag. „Jede unvorsichtige Handbewegung kann Nico verletzen. Trifft man etwa mit dem Fingernagel auf seine Haut, entsteht umgehend eine Verletzung, die lange nicht heilt und täglich versorgt werden muss. Derartige Verletzungen passieren trotz aller Vorsicht rasend schnell, beim Umziehen, beim Spielen, beim Wickeln.“

Leider hat Nico die Schmetterlingskrankheit in einer ihrer schlimmsten, der sogenannten dystrophen Form, bei der sich Wunden auf seinem gesamten Körper bilden – sogar an den Schleimhäuten und den inneren Organen, an Darm oder Speiseröhre. Diese ist generell verengt und muss, wie bei Schmetterlingskindern üblich, auch bei Nico früher oder später gedehnt werden. „Die Symptome sind von Kind zu Kind unterschiedlich stark ausgeprägt und können unter anderem auch mit Verwachsungen der Finger und Zehen einhergehen“, erklären die Eltern, die in großartiger, starker Weise mit diesen Herausforderungen umgehen. Die Kraft für all das bekommen sie von Nico selbst, erklären sie. Ein kleiner Sonnenschein, der trotz seiner Schmerzen unglaublich fröhlich ist.

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© Eva Frewein Fotografie

Familienalltag lernen. Tägliche Rituale prägen nun das Familienleben, wie der Verbandwechsel an Nicos Füßchen und auch anderen betroffenen Stellen. Dafür muss alles rundherum desinfiziert werden, alle Verbände, temperierten Heilcremen und Instrumente müssen vorbereitet sein. „Das ist nur zu zweit möglich“, schildert Bia. Die Nahrungsaufnahme gestaltet sich oft schwierig, bis vor Kurzem musste er mit einer Spritze milliliterweise ernährt werden. „Das hat oft stundenlang gedauert“, so Michael. Nun haben sie eine spezielle Flasche, die Nico das Trinken erleichtert. Gerade ist Nico auf seiner Decke beim Krabbeln umgekippt und sofort schauen seine Eltern, ob er sich verletzt hat. Er aber lacht sie nur fröhlich an.

Forschung kostet Geld. Hilfe finden Nicos Eltern auch bei DEBRA Austria, einer Patientenorganisation, die Schmetterlingskindern und ihren Angehörigen hilft. Leider sind durch Corona die Spenden stark zurückgegangen. „Diese sind aber so wichtig, denn Forschung kostet sehr viel Geld, Unterstützungsleistungen für die Schmetterlingskinder ebenso“, erklärt Michael. DEBRA hilft ihnen zum Beispiel auch bei der Beeinspruchung der Ablehnung auf Pflegegeld. Unter den 500 Schmetterlingskindern in Österreich haben nur zwölf denselben Verlauf dieser Krankheit zu bewältigen. „Wir sind auch im Austausch mit betroffenen Eltern. Unsere größte Hilfe ist aber die eigene Familie, besonders meine Mutter“, erklärt Bia dankbar: „Sie holt Nico samstags meist zu sich.“ Diesen Tag nutzen die Eltern vor allem zum Ausschlafen. „Wir sind immer wieder überrascht, wie viele uns bekannte, aber auch unbekannte Menschen Nico und

Trotz allem ein Sonnenschein. Für Bia und Michael ist es wichtig, Nico so „normal“ wie möglich aufwachsen zu lassen, und möchten ihn auch in eine Kinderbetreuungseinrichtung geben. „Nur weil er sich ständig wehtun könnte, möchten wir ihn in seiner Entwicklung nicht behindern und er soll altersgemäßen Umgang haben. Wir werden es auf alle Fälle versuchen.“
„Unser Leben mit Nico ist ein Abenteuer geworden“, so Bia und Michael. „Er hat uns geholfen, mit der Krankheit umzugehen, weil er trotz allem ein Sonnenschein ist – wir bewundern ihn jeden Tag, unseren kleinen Helden. Noch ist die Krankheit unheilbar, daher setzen wir unsere Hoffnung auf die Forschung. Wir freuen uns auf den Tag, an dem es ein Mittel geben wird, das die Krankheit heilt.“

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© Eva Frewein Fotografie

Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. In Österreich leben rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen mit Epidermolysis bullosa. Betroffene werden auch als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Ursache für die extrem verletzliche Haut ist eine Genveränderung. Schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung. Der Alltag der großen und kleinen PatientInnen ist von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt.
Quelle: www.debra-austria.org

Wichtige Adressen

EB-Haus Austria
Spezialklinik für Schmetterlingskinder und Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen
Landeskrankenhaus Salzburg
Tel.: 05/72 55 82 400
www.eb-haus.org

DEBRA AUSTRIA – HILFE FÜR DIE SCHMETTERLINGSKINDER
Wien
Tel.: 01/876 4030
www.debra-austria.org

 

Spenden: DEBRA Austria Spendenkonto (Erste Bank)
IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100
BIC: GIBAATWWXXX

 

 

 

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